Кристал Эванс тыныс алу құбырын өкпесіне ауа жіберетін желдеткішпен байланыстыратын силикон түтіктерінің ішінде өсіп келе жатқан бактерияларға алаңдады.
Пандемияға дейін үдемелі жүйке-бұлшықет ауруы бар 40 жастағы әйел қатаң тәртіпті ұстанды: ол стерилділікті сақтау үшін желдеткіштен ауаны айына бес рет жеткізетін пластикалық тізбектерді мұқият ауыстырды. Сондай-ақ ол айына бірнеше рет силиконды трахеостомиялық түтікті ауыстырады.
Бірақ қазір бұл міндеттер шексіз қиынға соқты. Түтікке арналған медициналық стандартты силикон мен пластиктің жетіспеушілігі оған ай сайын жаңа контур қажет болды. Өткен айдың басында жаңа трахеостомиялық түтіктер таусылғандықтан, Эванс қайта қолданар алдында зарарсыздандыруы керек нәрсенің бәрін қайнатып алды, жіберіп алуы мүмкін кез келген патогенді жою үшін антибиотиктер қабылдады және ең жақсысын күтті. нәтиже.
«Сіз жай ғана инфекцияны жұқтырғыңыз келмейді және ауруханаға түскіңіз келмейді», - деді ол өлімге әкелуі мүмкін коронавирустық инфекцияға ұшырауы мүмкін деп қорқып.
Шын мәнінде, Эванстың өмірі пандемиядан туындаған жеткізу тізбегіндегі үзілістердің кепілі болды, бұл бос емес ауруханалардағы дәл сол материалдарға сұраныстың күшеюі. Бұл жетіспеушілік оған және миллиондаған созылмалы науқастарға өмір мен өлім қиындықтарын тудырады, олардың көпшілігі қазірдің өзінде өз бетінше өмір сүру үшін күресіп жатыр.
Жақында Эванстың жағдайы нашарлады, мысалы, ол қабылдаған барлық сақтық шараларына қарамастан, өміріне қауіп төндіретін трахея инфекциясын жұқтырған кезде. Ол қазір соңғы сатыдағы антибиотикті қабылдауда, оны зарарсыздандырылған сумен араластыру керек ұнтақ ретінде алады – тағы бір қоректі алу қиынға соғады. «Кішкентай нәрсе де солай», - деді Эванс.
Оның және басқа да созылмалы ауруға шалдыққан науқастардың жағдайын қиындатқаны олардың ауруханадан аулақ жүруге деген ұмтылысы, өйткені олар коронавирус немесе басқа патогенді жұқтыруы мүмкін және ауыр асқынуларға ұшырауы мүмкін деп қорқады. Алайда, олардың қажеттіліктеріне аз назар аударылады, ішінара оқшауланған өмірлері оларды көрінбейтін етеді, ішінара ірі медициналық мекемелермен салыстырғанда олардың сатып алу рычагы тым аз болғандықтан.
«Пандемиямен күресу жолы, көпшілігіміз таң қалдырамыз - адамдар біздің өмірімізге мән бермейді ме?» деді Бостонның солтүстігінде орналасқан Массачусетс штатындағы Арлингтон қаласының тұрғыны Керри Шихан, ол тамақтан қоректік заттарды сіңіруді қиындатқан дәнекер тінінің ауруынан зардап шегуге мүмкіндік берді.
Ауруханаларда дәрігерлер әдетте қолжетімсіз құралдарды, соның ішінде катетерлерді, IV пакеттерді, тағамдық қоспаларды және жиі қолданылатын қан сұйылтқышы гепарин сияқты дәрілерді таба алады. Бірақ мүгедектікті қорғаушылар балама жеткізілімдерді жабу үшін сақтандыру алу көбінесе үйде күтімді басқаратын адамдар үшін ұзақ күрес және сақтандырудың ауыр салдары болуы мүмкін дейді.
«Пандемия кезіндегі үлкен сұрақтардың бірі - бұл өте қажет нәрсе жеткіліксіз болған кезде не болады, өйткені COVID-19 денсаулық сақтау жүйесіне көбірек талаптар қояды ма?» - деді Колин Киллик, мүгедектік саясаты коалициясының атқарушы директоры. Коалиция Массачусетс штатында мүгедектерге арналған азаматтық құқықтарды қорғау ұйымы болып табылады. «Әрбір жағдайда мүгедектер ешнәрсеге енбейді» деп жауап береді.
Созылмалы аурулары немесе мүгедектігі бар топпен емес, жалғыз тұратын қанша адам пандемиядан туындаған жеткізілім тапшылығынан зардап шегуі мүмкін екенін білу қиын, бірақ бағалаулар ондаған миллионға жетеді. Ауруларды бақылау және алдын алу орталықтарының мәліметтері бойынша, АҚШ-тағы 10 адамның 6-сы созылмалы ауруға шалдыққан, ал 61 миллионнан астам адам қимыл-қозғалыс қабілеті шектеулі, соның ішінде 61 миллионнан астам американдық мүгедек, есту қабілеті шектеулі. көру немесе өз бетінше өмір сүру мүмкіндігі.
Сарапшылардың айтуынша, жеткізілім тізбегінің үзілуіне және елдің кейбір бөліктеріндегі COVID-19 пациенттері толып кеткен ауруханалардың сұранысының артуына байланысты медициналық мақсаттағы бұйымдар қазірдің өзінде жұқа.
Кейбір медициналық құралдар үнемі жетіспейді, деді Дэвид Харгрейвс, Premier-тің жеткізу тізбегі бойынша аға вице-президенті, ол ауруханаларға қызметтерді басқаруға көмектеседі.
«Әдетте, кез келген аптада 150 түрлі тауарға тапсырыс беруге болады», - деді Харгрейвс. «Бүгінде олардың саны 1000-нан асады».
Эванс пайдаланатын трахеостомиялық түтіктерді шығаратын ICU Medical компаниясы тапшылық тыныс алу үшін интубацияға сүйенетін пациенттерге «үлкен қосымша жүктеме» әкелуі мүмкін екенін мойындады. Компания жеткізу тізбегіндегі мәселелерді түзету үшін жұмыс істеп жатқанын айтты.
«Бұл жағдай трахеостомиялық түтіктерді өндіруге арналған негізгі шикізат болып табылатын силиконның саладағы тапшылығымен қиындады», - деді компания өкілі Том МакКалл электрондық поштада.
«Денсаулық сақтаудағы заттардың тапшылығы жаңалық емес», - деп қосты МакКалл.» Бірақ пандемиядан туындаған қысым және қазіргі жаһандық жеткізу тізбегі мен жүк тасымалдау қиындықтары оларды зардап шеккен өнімдер мен өндірушілердің санына, сондай-ақ тапшылықтың болған және сезілетін уақыттың ұзақтығына қатысты күшейтті.
Моторлы дисграфиядан зардап шегетін Киллик, тіс тазалау немесе қолжазбамен жазу үшін қажетті ұсақ моториканың қиындықтарын тудыратын жағдай, пандемия кезінде көптеген жағдайларда мүгедектер немесе созылмалы аурулары бар адамдардың осы заттарға деген сұранысы артқандықтан, медициналық көмекке қол жеткізу қиынырақ екенін айтты. өйткені, оның көмектесетіні туралы дәлелдердің жоқтығына қарамастан, көптеген адамдар препаратты Ковид-19 вирусының алдын алу немесе емдеу үшін пайдаланады.
«Менің ойымша, бұл мүгедектігі бар адамдардың ресурстарға, емделуге және өмірді қолдауға лайық емес деп саналатын үлкен басқатырғыштың бір бөлігі», - деді Килик.
Шихан маргинал болу дегеннің не екенін білетінін айтты. Өзін екілік емес санайтын және «ол» және «олар» есімдіктерін ауыстырып қолданатын 38 жастағы әйел көп жылдар бойы тамақ ішіп, бір қалыпты салмақты ұстап тұруға тырысты, өйткені дәрігерлер оның неліктен сонша тез салмағын жоғалтқанын түсіндіруге тырысты.
Ақырында, генетик оған Элерс-Данлос синдромы деп аталатын сирек тұқым қуалайтын дәнекер тінінің бұзылуы диагнозын қойды — бұл жағдай жол апатынан кейін оның жатыр мойны омыртқасының жарақаттарымен асқынған. Басқа емдеу әдістері сәтсіз болған соң, оның дәрігері оған IV сұйықтықтар арқылы үйде тамақтануды тапсырды.
Бірақ мыңдаған Ковид-19 пациенттері реанимация бөлімшелерінде жатқанда, ауруханалар көктамырішілік тағамдық қоспалардың тапшылығы туралы хабарлай бастады. Осы қыста жағдайлар көбейген сайын, Шихан күн сайын қолданатын маңызды көктамырішілік мультивитаминді қабылдады. Аптасына жеті доза қабылдаудың орнына, ол үш дозадан бастады. Оның келесі жеті күн бұрын босануының екі аптасы болды.
«Дәл қазір мен ұйықтап жатырмын», - деді ол. «Менде күш-қуат жетіспеді, мен әлі де демалмағанымды сезіндім».
Шихан оның салмағын жоғалта бастағанын және оның бұлшық еттері қысқарып бара жатқанын айтты, дәл диагноз қойылған және IV тамақтануды бастағанға дейін. «Менің денем өзін-өзі жеп жатыр», - деді ол.
Оның пандемиядағы өмірі басқа себептерге байланысты қиындады. Маскаға қойылатын талаптар жойылған соң, ол инфекция қаупі жоғары болғандықтан, шектеулі тамақтану кезінде де бұлшықет жұмысын сақтау үшін физиотерапияны өткізіп жіберуді қарастырады.
«Бұл мені ұстанған бірнеше нәрседен бас тартуға мәжбүр етеді», - деді ол соңғы екі жыл бойы отбасылық жиналыстарды және сүйікті жиеніне баруды жіберіп алғанын айтты.» Zoom сізге тек соншалықты қолдау көрсете алады.
Пандемиядан бұрын да 41 жастағы романсист Брэнди Полатти және оның екі жасөспірім ұлдары Нұх пен Джона үнемі Джефферсонда (Джорджия) болды. үйдегі басқалардан оқшаулану. Олар қатты шаршайды және тамақ іше алмайды. Кейде олар жұмыс істеуге немесе мектепке толық уақытты баруға тым ауырады, өйткені генетикалық мутация олардың жасушаларының жеткілікті энергия өндіруіне кедергі келтіреді.
Дәрігерлерге бұлшық ет биопсиясы мен генетикалық тестілеу арқылы олардың генетикалық мутациядан туындаған митохондриялық миопатия деп аталатын сирек ауруы бар екенін растау үшін бірнеше жыл қажет болды. Көптеген сынақтар мен қателіктерден кейін отбасы қоректік заттарды азықтандыру түтігі және тұрақты веноздық сұйықтықтар (құрамында глюкоза, витаминдер және басқа да қоспалар бар) арқылы алу және мидың шаршауын азайтуға көмектесетінін анықтады.
2011 және 2013 жылдар аралығында аналар да, жасөспірім ұлдар да өмірді өзгертетін емдеу әдістерін ұстану үшін олардың кеуделерінде катетерді IV қапшыққа қосатын, кейде орталық сызық деп аталатын тұрақты порт алды. Кеуде жүрекке жақын тамырларға жалғанған. Порттар үйдегі IV сұйықтықтарды басқаруды жеңілдетеді, өйткені Бораттис қан тамырларына итермелеуді қажет етеді. қолдар.
Бранди Поратти IV сұйықтықты тұрақты түрде ішу арқылы ауруханаға жатқызудан аулақ болғанын және романтикалық романдар жазу арқылы отбасын асырай алғанын айтты. 14 жасында Жүніс кеудесін және тамақтандыру түтігін алып тастауға жеткілікті сау болды. Ол қазір ауруын емдеу үшін ауызша дәрі-дәрмекке сүйенеді. Оның үлкен ағасы Ноа, 16, әлі де инфузияны қажет етеді, бірақ музыканы үйренуге, GED оқуға және GED оқуға жеткілікті күшті сезінеді.
Бірақ қазір бұл прогрестің бір бөлігі физиологиялық ерітіндіні, IV қапшықтарды және гепаринді жеткізудегі пандемиядан туындаған шектеулермен қауіп төндіреді, оларды Полатти мен Ноа катетерін ықтимал өлімге әкелетін қан ұйығыштарынан тазарту және инфекцияларды болдырмау үшін қолданды.
Әдетте, Нұх екі апта сайын 1000 мл қапшықтарда 5 500 мл сұйықтық алады. Жетіспеушілікке байланысты отбасы кейде сұйықтықтарды 250-ден 500 миллилитрге дейінгі аралықтағы әлдеқайда кішірек сөмкелерде алады. Бұл оларды жиі ауыстырып, инфекциялардың ену мүмкіндігін арттырады.
"Бұл үлкен мәселе емес сияқты, солай емес пе? Біз жай ғана сөмкеңізді ауыстырамыз", - деді Брэнди Боратти. "Бірақ бұл сұйықтық орталық сызыққа түсіп, қан сіздің жүрегіңізге түседі. Егер сіздің портыңызда инфекция болса, сіз сепсис іздейсіз, әдетте ICU-да. Бұл орталық сызықты соншалықты қорқынышты етеді ".
Орталық инфекцияның қаупі осы қолдаушы терапияны алатын адамдар үшін нақты және маңызды алаңдаушылық тудырады, деді Филадельфиядағы балалар ауруханасының митохондриялық медицинадағы Шекара бағдарламасының емдеуші дәрігері Ребекка Ганецки.
Полатты отбасы - бұл эпидемия кезінде қиын таңдауға тап болған көптеген митохондриялық науқастардың бірі, деді ол, IV сөмкелердің, түтіктердің және тіпті тамақтануды қамтамасыз ететін формуланың тапшылығына байланысты. Бұл науқастардың кейбірі ылғалдандырусыз және қоректік қолдаусыз жасай алмайды.
Басқа жеткізу тізбегінің бұзылуы мүгедектерді мүгедектер арбасының бөлшектерін және тәуелсіз өмір сүруге мүмкіндік беретін басқа нысандарды ауыстыра алмайды.
Массачусетс штатында жасанды желдеткіште болған Эванс үйінен төрт айдан астам уақыт бойы мүгедектер арбасына кіруге арналған пандус кіре беріс есігінің сыртындағы шіріп кеткеннен кейін шықпады және қараша айының соңында оны алып тастауға тура келді. Жеткізу мәселелері материалдық бағаны оның тұрақты табысына шамасы келетінінен асып түсті және оның сақтандыруы тек шектеулі көмек ұсынады.
Ол бағаның төмендеуін күткен кезде, Эванс медбикелер мен үйдегі медициналық көмекшілердің көмегіне сенуге мәжбүр болды. Бірақ оның үйіне біреу кірген сайын, ол вирусты әкеледі деп қорықты - ол үйден шыға алмаса да, оған көмектесуге келген көмекшілер кем дегенде төрт рет вирусқа ұшырады.
«Көпшілігіміз пандемия кезінде, олар сыртқа шығып, өмір сүргісі келгенде немен айналысып жатқанымызды білмейді», - деді Эванс. «Бірақ олар вирусты таратады».
Вакциналар: Сізге төртінші коронавирустық вакцина қажет пе? Шенеуніктер 50 жастан асқан американдықтар үшін екінші күшейткіш егуге рұқсат берді. Жас балаларға арналған вакцина да жақын арада қол жетімді болуы мүмкін.
Бетперде нұсқаулығы: Федералды судья бетперделерді тасымалдауға рұқсат беруден бас тартты, бірақ ковид-19 істері қайтадан өсуде. Біз бетперде киюді жалғастыру туралы шешім қабылдауға көмектесетін нұсқаулық жасадық. Сарапшылардың көпшілігі оларды ұшақта киюді жалғастыру керек дейді.
Вирусты қадағалау: коронавирустың соңғы сандарын және омикрон нұсқаларының бүкіл әлемде қалай таралатынын қараңыз.
Үй сынақтары: Үйдегі ковид сынақтарын қалай қолдану керек, оларды қайдан табуға болады және олардың ПТР сынақтарынан қалай айырмашылығы бар.
Жаңа CDC командасы: коронавирус және болашақ індеттер туралы нақты уақыт режимінде деректерді беру үшін федералды денсаулық сақтау ғалымдарының жаңа тобы құрылды - пандемиядағы келесі қадамдарды болжау үшін «ұлттық ауа райы қызметі».
Жіберу уақыты: 28 маусым 2022 ж